La muerte voluntaria médicamente asistida (MAID) ha recibido mucha atención en los medios de comunicación en los últimos años y esto es especialmente cierto ahora ya que el gobierno canadiense considera ampliar la elegibilidad para las personas cuya única condición subyacente sea una enfermedad mental. .
Existe hoy una mayor preocupación sobre los aspectos éticos de la muerte voluntaria médicamente asistida ya que incluso en su forma actual, la MAID está plagada de tensiones morales.
Como académicos involucrados en la investigación sobre la MAID, estamos familiarizados con estas tensiones a través de entrevistas con médicos y enfermeras, especialistas en ética clínica, familiares de pacientes que han optado por esta modalidad de muerte voluntaria, y pacientes que la han solicitado.
De dichas conversaciones, destacamos tres tensiones emergentes: 1) cuidados paliativos versus provisión de MAID; 2) Transparencia versus privacidad; y 3) Proporcionar una muerte digna versus una vida digna.
Esas tensiones pueden contribuir a la imprevisibilidad en la prestación de servicios de salud, relaciones tensas, angustia moral, daño a los posibles pacientes y la erosión de la confianza pública. Veámoslas en detalle
Cuidados paliativos versus provisión de MAID
Existe un debate sobre si un trabajador de la salud puede participar simultáneamente en cuidados paliativos y en el programa MAID.
Los cuidados paliativos implican esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan enfermedades graves o potencialmente mortales mediante la prevención o el alivio del sufrimiento mediante la identificación, evaluación y tratamiento tempranos del dolor, incluido el dolor físico, psicosocial y espiritual.
La MAID, por su parte, brinda a los pacientes que experimentan un sufrimiento intolerable la opción de poner fin a sus vidas con la ayuda de un médico o enfermera especializada.
Algunas personas ven los dos servicios como coexistentes dentro de la atención al final de la vida. Otros consideran que tienen objetivos incompatibles y entran en conflicto. Esos conflictos éticos pueden tensionar las relaciones profesionales entre los proveedores de MAID y los equipos de cuidados paliativos y causar una angustia adicional perniciosa.
Por ejemplo, como nos informó un profesional médico, las especialidades farmacéuticas que se utilizan para aliviar el dolor durante los cuidados paliativos podrían socavar la capacidad cognitiva del paciente, impidiéndole expresar su voluntad de finalizar esa etapa del tratamiento y optar por la MAID : “Fue brutal -nos dijo-. Sabía en ese momento que tendríamos que medicarla mucho… Es decir que luego, para conocer su decisión y obtener el consentimiento, deberíamos invertir el proceso, provocándole un sufrimiento adicional, y eso fue realmente difícil”.
Ejemplos como este revelan las tensiones que los profesionales médicos podrían enfrentar si buscan brindar cuidados paliativos y MAID como etapas sucesivas de un mismo proceso. Y por otra parte También sabemos que algunos profesionales de cuidados paliativos perciben las solicitudes de MAID como un fracaso en sus esfuerzos. Potencialmente, esto puede generar tensión en las relaciones profesionales entre los proveedores de MAID y los equipos de cuidados paliativos, y esa tensión sólo puede perjudicar al paciente.
Transparencia versus privacidad
El gobierno federal destaca especialmente la importancia que tiene la transparencia para que la implementación de la muerte voluntaria médicamente asistida no menoscabe la confianza pública.
Sin embargo, tanto los pacientes como los proveedores de atención pueden tener reparos relacionados con sus necesidades de privacidad y desean que su participación en una MAID se mantenga confidencial debido a la desaprobación potencial de familiares, colegas o miembros de la comunidad.
Esto es particularmente cierto en comunidades pequeñas donde la privacidad está más limitada o es más valorada, los profesionales de la salud son muy visibles, y las personas pueden estar preocupadas por el estigma relacionado con la MAID.Los familiares de un paciente de nuestro estudio insistieron en mantener la causa de su muerte en secreto. Otro paciente, alojado en una residencia de cuidados de largo plazo, quiso que el procedimiento se realizara sin avisar al personal, la familia u otros residentes.
Cuando se pide a los proveedores médicos que ayuden a los pacientes a conservar una MAID en secreto, la transparencia requerida por la ley, que implica llevar un registro detallado de todo lo actuado, se ve radicalmente comprometida. “Hemos tenido pacientes que han dicho: ‘No quiero que mi familia lo sepa, y si esto figura en el certificado de defunción lo van a descubrir’ «. En casos como éste, los profesionales médicos se encuentran en la difícil situación de no poder atender las solicitudes de privacidad de los pacientes o familiares, ya que hacerlo podría socavar las obligaciones éticas de transparencia y responsabilidad profesional.
Muerte versus vida digna
La muerte voluntaria médicamente asistida es a menudo celebrada -con razón- por ayudar a los pacientes que sufren a ejercer control sobre sus vidas y morir con dignidad.
Con la aprobación del proyecto de ley C-7, que eliminó el requisito de una muerte razonablemente previsible, los canadienses ahora solicitan MAID cuando el sufrimiento se produce o se ve incrementado por factores socioeconómicos como vivienda inadecuada, pobre atención médica, inseguridad alimentaria, o ausencia o insuficiencia de apoyos económicos.
Como resultado, existe una preocupación creciente por lo que implica ofrecer este servicio en un estado de bienestar social limitado que no brinda las condiciones necesarias para que las personas con una enfermedad o discapacidad vivan con dignidad.
Han habido informes de que se ha ofrecido la MAID a personas que sólo necesitaban ayuda para vivir. Esto incluyó a un veterano que simplemente necesitaba una rampa para silla de ruedas, personas que no tenían acceso a alimentos o a una vivienda adecuada, y pacientes que necesitaban atención domiciliaria.
También hemos visto recientemente informes de presos que pueden estar solicitando MAID para escapar de las duras condiciones de la vida carcelaria.
En nuestra investigación, un participante nos habló de una persona que había recibido MAID pero que podría haberse beneficiado de programas existentes:
“Había un (paciente) en nuestra comunidad que pasó por MAID… y su diagnóstico fue insuficiencia cardíaca… (Pero) nunca vino a nuestro programa y sentí que había muchas cosas que realmente podíamos hacer con estos pacientes con insuficiencia cardíaca. para darles una buena calidad de vida”.
El jurista canadiense Trudo Lemmens ha señalado de manera similar que el acceso a MAID puede ser más rápido que ciertos apoyos médicos y financieros, incluido, por ejemplo, el acceso a atención especializada a largo plazo, clínicas especializadas en dolor y los beneficios de discapacidad del Plan de Pensiones de Canadá.
“Es crucial que las personas no se encuentren en una posición en la que MAID sea vista como la única alternativa al sufrimiento».
Lamentablemente, varios participantes del estudio nos dijeron que este problema puede agravarse aún más en las zonas rurales con acceso limitado a los cuidados paliativos.
«Creo que algunos de esos pacientes no reciben los mismos cuidados paliativos que recibiría alguien en la ciudad, por lo que tal vez opten por someterse a MAID antes que otra persona… tal vez en realidad no querían hacerlo, pero sintieron que era su única opción”.
Otro estudio ya corroboró esta preocupación, señalando que hay una provisión inadecuada de cuidados paliativos para quienes solicitan MAID. Esto es alarmante ya sugiere que las solicitudes de MAID a veces no se hacen por necesidad estricta, sino por necesidades insatisfechas.
Avanzando
Estas tensiones en torno a MAID colocan al personal en situaciones éticas complejas y merecen mayor atención. Las políticas y la legislación actuales no abordan adecuadamente cómo deben abordar los posibles conflictos entre los cuidados paliativos y MAID, entre transparencia y privacidad, o cómo manejar mejor las solicitudes de MAID que se realizan debido a necesidades socioeconómicas o médicas no satisfechas.
Esta situación empeora por el hecho de que algunos de nuestros participantes se sentían mal preparados para asumir un rol relacionado con MAID debido a una capacitación o apoyo limitado.
Alentamos al gobierno federal a reconsiderar su papel en la mejora de la calidad de vida de sus ciudadanos. En muchas situaciones, el proyecto de ley C-7 ha hecho que “morir con dignidad” sea más fácil que “vivir con dignidad”. Es éticamente problemático que un Estado esté más dispuesto a facilitar la muerte que a satisfacer las necesidades de la vida.